2024/03/19 at 12:02 PM
Banner Top

Göztepe Spor Kulübü ve Türkiye Masterlar ve Veteranlar Federasyonu, Bornova’da oturan Tip 1 Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası Duru Meriç için el ele verdi.

Her geçen günün çok önemli olduğu bilinci ile ailenin valilik onaylı yardım kampanyasına destek olmak üzere, TMVFL yönetim kurulu ve Futbol dünyasının, sanat dünyasının, siyasetin, bazı akademisyenlerin desteği ile 14 Kasım 2021 Pazar günü Saat 13.00’de İzmir Göztepe Gürsel Aksel Stadı’nda Duru’ya ses olmak için, nefes olmak için etkinlik düzenledi.

İzmir’li SMA hastası Duru Meriç yararına Türkiye Masterlar ve Veteranlar Milli Karması ve Şöhretler Karması dostluk maçı ve etkinlik düzenledi.
Amerikalı Şarkıcı Della Miles’ın akapella tarzında performansı, Opera sanatçısı Evrim Keskin, Balkan Müziği Üstadı Murat Balkan’ın konserleriyle katkı verecek organizasyon 12.00’de başlayacak.

Etkinliğe giriş yapabilmek için Turkcell ya da Telekom hatlarından DURU yazıp 1704’e mesaj atmak, ya da Gürsel Aksel Stadyumu’nun Protokol Tribünü kapısına konulacak olan kumbaraya bağışta bulunulacak. Her SMS bedeli 20 TL olacak.

Etkinliğin Programı şöyle:

Saat 12:00 Stada giriş
Saat 13:00 Açılış ve Duru Bebeğin kısa hikayesi
Saat 13:15 Hoş geldiniz konuşması (TMVFL Federasyonu)
Saat 13:25 Murat Balkan ve ekibi
Saat 13: 40 Şöhretler Karması’nın sahaya davetleri ve saha içi görüşlerinin alınması
Saat 14.00 Opera sanatçısı Evrim Keskin
Saat 14:15 Della Miles akapella tarzında performansı
Saat 14:30 Della Miles ile maçın başlama vuruşu
Saat 16:30 Kapanış konuşması, katılan sporcu ve sanatçılara teşekkür
Destekçilerin isimlerinin anılması
Toplu Fotoğraf Çekimi (Sanatçılar, sporcular, TMVFL Başkanı ve Sağlık Krl Bşk.)
Saat 17:00 Program bitişi

Şöhretler Karması’na davet edilenler;
1. AKP Genel Başkan Yardımcısı Milletvekili Hamza Dağ,
2. Ege Üniversitesi Rektörü Prof. Dr Necdet Budak,
3. Yusuf Şimşek,
4. Aykut Canik,
5. Sinan Aydın,
6. Altay Dağdelen,
7. Hayrettin Demirbaş,
8. Hamza Hamzaoğlu,
9. İlhan Şahin,
10. Ali Azgın,
11. Kerem Fahri Baykalmış,
12. Talat Papatya,
13. Şanver Göymen,
14. İsmail Derse,
15. Hüseyin Eroğlu,
16. Tekin Toklucu,
17. Müfit İkizoğlu,
18. Necat Vural

Türkiye Masterlar ve Veteranlar Federasyonu Yönetim Kurulu bildirisinde; “Duru şu anda oturamıyor, başını tutamıyor, konuşamıyor, yutkunamıyor ve zaman zaman mekanik destekle solunumunu devam ettirebiliyor” derken, şu ifadelere yer verdi.

“SMA kaslarda zamanla artan şekilde erime ve felçlere giden sonuçta ölümcül olan genetik bir hastalık. Son yıllarda tedavideki gelişmeler kaslarda erimeyi geçici olarak bir miktar yavaşlatabiliyordu. Bu gelişmelere son olarak eksik genin vücuda verilmesi esasına dayanan tek seferlik bir tedavi yöntemi de eklendi.
Yurt dışında çok az sayıda ülkede ve bazı kliniklerde uygulanan bu tedavi yaklaşık 2.000.000 Avro gibi bir bedelle yapılıyor. Ülkemizden bu tedaviyi şimdiye kadar 66 bebek gidebildi. Hemen hemen hepsi valilikten alınan yardım kampanyaları ile bu bedele erişebildi. Tedaviye alınabilme kriterlerinde yaş ve kilo sınırı mevcut. Bu sınırı aşan hastalar tedaviye alınmıyor. Duru Meriç de kilo sınırına çok yakın. Sadece yarım kilo aldığında bu tedavi şansını kaybediyor ve gittikçe azalan direnci nedeni ile de ileriki yakın yaşları görebilmesi maalesef mümkün değil.
Tedavi olup da sonrasında rehabilitasyon sürecine devam eden hastalarda geri dönüşler sıkça gözleniyor. Hatta konuşmayı öğrenebilen, yürüyebilenler var.
Duru bebeğin öncelikle yurt dışındaki hastanelerden tedavi olabilir kriterlerini kaybetmeden bir an önce tedaviye başlanması gerekiyor. Zaten karından direk sindirim sistemine giren özel aparatla beslenen duru için yakın gelecek artık çok geç olabilir.
Duru şu anda oturamıyor, başını tutamıyor, konuşamıyor, yutkunamıyor ve zaman zaman mekanik destekle solunumunu devam ettirebiliyor. Her geçen günün çok önemli olduğu bilinci ile ailenin valilik onaylı yardım kampanyasına destek olmak üzere, 14 Kasım 2021 Pazar günü Saat 13.00’de İzmir Göztepe Gürsel Aksel Stadındayız. Duru’ya ses olmak için, nefes olmak için…
“Biz, birlikte biriz! Duru için İzmir’deyiz…“

Bağış yapılabilecek hesap numaraları ise şöyle:

İŞ BANKASI EURO İBAN
TR05 0006 4000 0023 4030 9840 02

İŞ BANKASI DOLAR İBAN
TR11 0006 4000 0023 4030 9839 91

ALMANYA İBAN Alıcı adı:Vte Augsburg
IBAN: DE43 7205 0000 0250 5555 54
Verwendungszweck: Spende für DURU
Bic kodu: AUGSDE77XXX

PayPal & Gofundme

Duru yaz 1704’e sms gönder Duru’ya Nefes Ol
(Turkcell ve Türk Telekom hatlar için geçerli her sms 20 tl)

Banner Content